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Recherche personnes qui auraient une syringomyélie comme moi [Résolu/Fermé]

Posez votre question Anonyme - Dernière réponse le 27 juin 2014 à 14:55
recherche personne qui aurait une syringomyelie comme moi
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je suis atteinte d'une syringomyélie depuis 3 ans, j'ai subi 2 interventions chirurgicales, une dérivation kysto péritonéale et un décompression de la charnière occipito cervicale,c'est pas toujours facile, mais j'ai repris le travail. ma maladie s'étend sur toute la longeur de la moelle épinière, les radiologues sont surpris que pour l'instant je marche.
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bonjour merci de votre reponse vous vous etes faites operée dans qu'elle hopital
patoula- 13 avril 2012 à 16:33
bonjour je m'appelle Lucienne j'ai été opéré à rouen en 1993 d'une syringomelite je souffre toujours cela devient insupportable mes proches ne me comprenne pas pas facile les medoc ras le bol saut le rivotril mais jusque.il parait quant Espagne il opère le filum terminal plus rien à perdre .bon courage à toi.
petite-metissey- 27 juin 2014 à 06:58
Bonjour, on vient de découvrir que j'ai une syringomyélie, j'ai des douleurs attroces, jvoudrait savoir si quelqu'un peut m'en dire plus svp. A vrai dire je suis perdu j'ai aucun medicaments contre cette douleur, les medecins me disent rien. Que faudrait il que je fasse? Qu'est qui pourrait me soulager. Il y a que quand je m'allonge que la douleur est supportable.
Merci d'avance.
imagine7 7230Messages postés samedi 12 mai 2012Date d'inscription ModérateurStatut 21 novembre 2016 Dernière intervention - 27 juin 2014 à 14:55
Bonjour petite-metissey,
Ne restez pas sur cette discussion, veuillez voir dans la rubrique Santé ou sur Santé-Médecine, la section du même groupe CCM.
Vous pourrez y poser votre question.
Merci de votre compréhension.
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Bonjour a vos et félicitation pour votre courage car cette maladie est si complexe que meme les spécialistes sont dépassés! Je vais vous conter mon hisoire,accrochez vous ,on pourrait se croire dans la 4ème dimension!! Celafait 3 ans que je suis atteint d une syringomyelie dans le tronbc cérebrale mais je suis resté sans diagnostique pdt 1an et demi!! Cela a débuté alors que je me faisait masser chez le kiné pour une hernie discale du a mon autre soucis de santé majeur! Lors du massage ,tout mon corps s est contacté avec des douleurs très intenses!! J ai été admis aux urgences de la clinique de ma ville et pdt 3 jours malgré mes plaintes,il mon traité pour une lombalgie sans faire une radio de la zone dt je me plaignais! Je suis sorti et je suis parti encore en urgence a l hopital ou ont m a pris des radios ,fait des analyses et m ont laissé repartir a 2h du mat, n ayant rien trouvé! J ai cru devenir fou et heureusement ma mère avait un rdv chez le rhumato qui m a fait une radio et a trouvé qquechose que je devait éclaircir avec une I.R.M! 3 semaines après,environ!J ai enfin pu mettre un nom sur cette maladie!! Mon neurologue est un abruti fini me denant du Lyrica que je suporter mal et qui n arrangais rien,aprèèès du neurontin,aprèès du laroxyl,puis re neurontin.. Alors j ai gueulé pour aller dans un centre anti douleur puisses qu il était dépassé et impuissant à m aider! J ai dc passé un week au centre antidouleur de Lille et j ai fait une evalution de potentiel !Je gardais le meme traitement et j avais tjr mal mais on me disait d attendre les resultats du test et qu ils aviseraient ensuite une autre méthode! Mon voisin de chambre a eu les resultat ,le lendemain et moi j attendais en ayant mal ,jusqua ce que la douleur soit trop importante !!Ma famille a demandé aux infirmières de s occuper de moi. Elles ne pouvaient pas sans ordre du médecin que je n ai vu qu a la fin!!La psy me voyant dans mon etat a réagis(je l en remerçie tant!) et en 5 min j était sous perf de laroxyl,de perfalgan et je sais plus! Sous perfusion cela avait plus d effet mais n avait un champ reduit d action dur mes symptomes.Arrivé le vendredi,je me leves avec un absces a l aine douloureux!Meme réponse:Attendre le doc! Il l a constaté et refusait de me faire admettre en chirurgie!!! Mon beauf voulait lui cassé la gueule tellement c'était suréalliste!! Le lendemain,je suis retourner a la clinique de ma ville et il m ont pris en urgence et oté l abscès qui s était déjà percé ,le soir meme!! J ai rarement eu aussi mal qu au centre anti douleur et si c'est a cause de mmon teint mat et mes origines maghrébines;Faut prevenir certains que les nazis ont perdu et les patients ne sont pas juste des cobbayes,des numéro! Je dis ceci car je ne vois aucune autre explication a tout cela. Maintenant,j était jusqu a hier sous neurontin 1,2G 3x/ jour,Tramadol 100 3x ,2 vallium/jour et laroxyl 100 2x /jours! Depuis hier ,j ai arreté le vallium et le laroxyl pour les remplacer par du rivotril a ajuster selon mes douleurs! Sinon,ben c la morphine a vie!! Pour l instant,je ne sens pas de changement sauf que je ne suis plus autant dans le gaz! Voila pour mon témoignage épique!! J aimerais vous demander si vous connaissait l appareil a courant electrique pour les douleurs appelé le tens. Est il efficace et comment ,chez qui se le procurais!! Eventuellement si vous connaissez un bon neurologue dans la region du Nord ou a Paris car ici hélas je n aipas le choix,il n y a que lui de dispo et il n est pas à la hauteur!! Voila,désolé pour la longueur mais vous comprendrez que c'est pas évident de retranscrire son vécu a l écrits! Donc,courage ,enjoy life,remplissait vous le coeur,la tete sans oublié son ame que l on négliges et qui est may be a l origine de certains "inexplication medicale".La science se gourres parfois: Allez a tantot si Dieu le veut et dites vous que vous n etes pas seuls et qu il y a aussi bien pire que nous.Positivons!! Bisous a vous Akim
La Louloute- 18 juil. 2013 à 20:52
Bonjour
Je souffre moi aussi d'une syringomyélie avec une poche de liquide céphalo-rachidien qui fait tout le long de ma colonne vertébrale , autant te dire que ça fait mal ....
Je sais ce que tu ressens , les médecins , sans vouloir être trop vulgaire , sont stupide quand certaines choses les dépasses ... J'ai ma syringomyélie depuis que je suis toute petites , et j'en souffre , je faisais tous les jours des sciatiques et des migraines au départ , avant que ça n'aille en s'empirant ...
Les médecins ne voulaient pas me croire , et pensaient tous que c'était du à ma positions , qu'il fallait que je me tienne droite , ou alors ils disaient que c'était dans la tête ( psychologique) ...
Et j'ai poiroter pendant des années comme ça ...
Sachant que ma soeur a eu à mon âge ( 15 ans ) une malformation d'Arnold Chiari stade 3 , et que je présente un certains nombre de symptômes qui sont les même qu'elle ,ils pensaient tous que je me fiais trop à ça et que , ce n'était pas parce que ma soeur à eue ça que je l'avais aussi !!!
Ils disaient que j'avais une scoliose tout simplement ...
Jusqu'au jour où je suis aller faire une IRM , au moins 3 ans plus tard ( les médecins m'ont laisser poiroter ) et qu'ils ont découvert que j'avais cette poche qui faisait tout le long de ma colonne !! j'étais contente de savoir qu'ils avaient trouver quelque chose , je me disais qu'ils allaient enfin se bouger ! Ils m'ont dis de revenir dans 2 ans pour voir l'évolution ....Puis ils m'ont donner des traitement pour épileptique , d'autres avec morphine etc ... ( n'importe quoi ) Résultat , j'ai eu des migraines abominables et je saignais du nez !
Mes parents ont alors décider de m'emmener à un hôpital à Rennes voir un neurochirurgien pour enfants ... Celui ci , regardant mon IRM , m'a demander d'en faire une récente puis de revenir ...
C'est ce que j'ai fait ...
Quelques mois plus tard , je reviens voir le neurochirugien , celui ci prétendant les mêmes choses que les précédents médecins , ne s'intéressa pas plus que ça à mon cas et ma dit de revenir dans 2 ans ...
Maintenant j'ai 15 ans , les 2 ans se sont écoulés , mais je n'ai pas l'intention d'aller revoir ce fameux médecin ....mon état à changer en 2 ans , j'ai plus de symptômes apparents , comme des décharges électriques sur le côté du cou , partant du bas du crâne jusqu'au bas du cou .... j'ai plus de sciatiques , dans difficultées , ou du moins plus de difficultés et plus de douleurs pour tourner ma tête , j'ai des vertiges , des douleurs abominables parfois tout du long de ma colonne ( au niveau de ma poche je pense ) , ma tête et mon cou craquent abominablement chaque matins en faisant des bruits de claquements et de blocages , j'ai des fourmillements dans le haut du dos , comme si justements pleins de fourmis passaient dessus etc ....
Donc prochainement je vais aller à un hôpital à Bordeaux où se trouve une association qui s'appele APAISER et qui s'occupe justement de ces cas comme syringomyélie et Arnold Chiari et que fait des recherches pour améliorer les soins et qui écoute les patients
Voila ;)( désoler pour la longueur :D )
Xalto- 9 janv. 2014 à 01:56
louloute essaye d'aller sur http://www.institutchiaribcn.com/
Ils peuvent t'aider.
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merci pour votre reponse il y a un tres bon neuro chir a l'hopital sainte anne a paris 14e arrondissement qui connait tres bien la maladie je vs le conseil en se qui me concerne je ne prends plus rien comme medoc car comme vous j'etais tout le temps dans le gaz alors je fé avec en plus j'ai une ernie cervicale qui grossi d'annee en annee je fé une irm tout les ans et pour l'instant il y a que l'ernie qui grossi de toute maniere il font aucune recherche sur le sujet on se souhaite bon courrage et a bientot karine..
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bonjour Akim, je viens de lire votre message; alors avant tout sachez que votre couleur de peau n'y est pr rien!ma peau est blanche comme du lait et j'ai eu aussi bcp de soucis avec le corps médical!!
je ne peux vous aider pr des adresses, je suis belge.
pour les tens , il faut vous faire aider par un kiné. car leur manipulation doit être faite par un professionnel, je fais cela depuis 2 semaines mais il faut plus de temps:)
persistez! courage...

Nathalie
aziz- 30 oct. 2011 à 06:08
salut .moi je souffert de cette maladie depuis 1998 j ai visite plusieurs docteus au maroc ourzazata marrakech casablanca agadir rabat aucun decouvre mon syringmyelie .Apres quelque visites a mon docteur a Boston2011 adecouvre que j ai SM j aurai une surgurie peut etre cette moi octobre ou au debutde decembere mai jai peur de cette surgurie sv demander Diux avec que tout va bien.
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Bonjour, moi j'ai 15 ans et j'ai un cavité syringomiélique mes douleurs se passent dans la moitié basse de mon dos et dans mes jambes. J'ai parfois des paralysies au niveau des membres infèrieurs. Je vois un médecin analgésique à Necker à Paris et un neurochir. Ce médecin me donne des anti-douleurs, mais bon.. Ça calme la douleur mais jamais sa ne l'a fait disparaître. Depuis quelques temps je sens que mes douleurs évoluent et mon cou et mes épaules commencent à me faire souffrir.
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bonjour; je vais vous faire un abréger de mon d'histoire
Je suis atteins également d'une syringomyélie, mais pour moi la cause est inconnue.
On a décelé la maladie après 1 ans d'examen et de médicament en tous genres.
j'ai 26 ans et cela fait maintenant deux ans que la maladie c'est déclarer gênante ( ce qui m'a forcé a lancé les recherches médicale ). l'hivers dernier j'ai été diriger vers un grand neurochir qui opère sur Lyon est, le Professeur Sindou. Au premier coup d'oeil il a vus la cavité dans la moelle, ( ce que tous les autre neuro jusque là prenaient pour une simple tache de naissance ).
Le mois suivant le visite avec le neuro chir, je me suis fais opérer. Il a pratiqué la section du filum terminal ( ce qui devait détendre ( relâcher ) la moelle épinière) . pour le résultat suivant : faire stopper l'évolution de la maladie et avec de la chance la régresser.
Ses parole ont été brèves: " Pas d'autre possibilité médicale pour cela, c'est la seul opération reconnue actuellement. l'opération va détendre la moelle ce qui stoppera l'évolution de la maladie et pourra peu etre aider a enlever la cavité mais sa a mis une vie a ce former, sa mettra surement une vie a repartir. "
cela fait maintenant 10 mois que je me suis fais opérer, la maladie est toujours présente, les douleurs continues, et mes faiblesses au niveaux des membres inférieur continue d'évoluer.
aucun médicaments a l'heure d'aujourd'hui m'a aider a vivre ce calvaire plus simplement.
le traitement de la douleur et les recherches sur les maladies rares reste une chose inachevée par la médecine moderne.

P.S suite a de longue recherches sur le traitement de la douleur ( neurologique) il s'avère que certaine variété de cannabis aide. Dans divers pays il est reconnue sur le médical. Des personnes atteintent de sclérose en plaque ce soignent avec cela et on réussi a stopper leur maladie.
Les douleurs ce traitent très bien avec cela sachez le. C'est prohibé chez nous mais a l'heure actuel le seul traitement que j'ai trouvé qui aide vraiment à mieux vivre la syringomyélie.

Syringomyélie qui d'ailleurs n'est soit disant pas congénitale, mais sachez que bizarrement mon grand frère a également la même pathologie..

Courage a chacun, car je sais comme c'est difficile de vivre avec ça ...
Xalto- 9 janv. 2014 à 01:45
Bonjour remi01,
Je suis atteint de syringomyélie aussi, j'ai subi l'intervention de section du film terminal aussi,Le neurochir m'a dit la même chose, la section stoppe la progression mais ne guérit pas. depuis maintenant 18 mois.
Le neurochir m'a confirmé que la syringomyélie touche 10% de la population mondiale et que c'est héréditaire et que c'est transmis par le chromosome X.

Après douze mois d'euphorie et beaucoup de codeine pour calmer mes douleurs, j'ai découvert que finalement mes douleurs l'emportaient avec la fente musculaire malgré le sport que je pratiquais (comme une personne normale) juste quelque centaines de calories par jours.
J'ai quand même remarqué que moins je bougeais plus j'avais mal, alors je me suis mis à augmenter l'effort au gym tous les jours et écouter mon corps, mon but était de souffrir moins ni et surtout de prendre moins de codeine ou de lyrica.
J'ai commencé doucement et j'ai augmenté la cadence sur six mois.
Maintenant je souffre moins quand je m'exerce, mais je m'entraine plus, je fais une heure de vélo en salle par jours et une moyenne de 800Kcal en vélo et 500Kcal en exercices de musculation, modérés.

Résultats:
Ma fente musculaire a régressé depuis que je me surpasse en exercice et je souffre moins tant que je m'exerce. Maintenant je cherche un point d'équilibre.
sur l'IRM ma syringomyélie a régressé de 12% en 6 mois mais elle a stagné.
Je souffre encore mais moins ou quand je fais pas de sport.
Bon courage à tous.
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Bonjour à tous,
J'ai longtemps hésité à poster des commentaires dans les forums, mais seul les personnes souffrant de cette maladie peuvent me comprendre.
J'ai 22 ans, j'ai également une syringomyélie qui à était diagnostiquée été 2013.
Durant deux ans j'ai souffert de douleurs atroces au crâne, au cou, au dos, aux membre sup. et inf., et j'en passe. Pensant que c'était une simple névralgie après un accident de voiture, les médecins m'ont prescrit des anti-inflammatoire, codoliprane et kiné.
Printemps 2013, je demande de passer une irm et demande à voir un neurologue. C'est à ce moment que l'on découvre ma syringomyélie. On me répond alors qu'il n'y a aucuns traitements et qu'aucune opération chirurgicale est envisageable. Je dois faire avec.
N'étant pas satisfaite je demande à mon médecin d'aller voir un neurochirurgien, toujours le même discours, mais me prescrit du lyrica et prend encore (depuis deux ans) du codoliprane.
Cela fait deux mois que je prend le lyrica et je ne sens aucune amélioration. Le codoliprane ne me fait plus vraiment effet.
Je ne travail plus, j'ai beaucoup de projets pro et perso mais j'en viens à me demander si je pourrai les réaliser un jour. Tout ce que je demande, c'est que l'on m'enlève ces douleurs.
J'essaye de positiver, de garder le moral, mais il y a des moments où le moral est à zéro.
J'aimerai avoir des témoignages de personnes qui ont été opéré, en france ou à l'étranger (espagne).
En esperant que vous avez eu le courage de lire mon message (bien grand) et avoir des réponses.
En attendant bon courage à tous!
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Bonjour à tous, je suis atteint d'une syringomielie depuis enfant, j'ai une importante scoliose et une cavité impressionnante. J'ai découvert cette maladie en novembre 2012, le neurologue me dit que ça ne vaut pas la chandelle d'opérer. Depuis un an et demi j'en souffre. Hier on m'a fait un PES médullaire pour tester mes réflexes, j'aurai les résultats la semaine prochaine. Mais la dame hier en regardant son exam m'a demandé si je ressens des fourmillements du cote gauche et c vrai. Le moral est a zéro entre tendinite à l'épaule, arthrose au coup, temps humide ça n'arrange pas les choses, un neurochirurgien qui ne m'a pas répondu depuis 5 mois. Les seules personnes qui m'ont soulagé sont l'ostéopathe et la chiro. Je vs tiendrai o courant la semaine prochaine g RDV avec un second neurochirurgien.
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Bonjour à tous !

J'ai aussi une syringo, depuis 2002, suite à un choc traumatique (tombée sur la tête). Il y n'y a encore pas si longtemps mon médecin me disait que la syringomyélie était asymptomatique !!!

Comme la plupart d'entre vous, trop de symptômes, pas assez de réponses. Peut-être pourrions-nous créer un groupe de discussion quelque part (je n'ai encore jamais fait ça) afin de partager nos expériences, peut-être avons nous chacun quelque chose à apporter aux autres, vu que la médecine ne peut pas (encore?) répondre à nos questions... Qu'en dites-vous ?

tanya

ps. je viens de m'inscrire sur ce site, je ne sais pas s'il faut que je contacte chacun individuellement ou si vous allez être informés de ce nouveau message ?
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Bonsoir à tous.
Je constate que beaucoup de personnes sont touchées par cette maladie.
Ce n'est pas une fatalité, des solutions existent :
J'ai un fils de 40 ans qui se plaignait depuis 2 ans environ de douleurs dorsales. En octobre, il a pris peur, disant qu'il ne sentait plus ses jambes : il pouvait marcher, mais avait des pertes d'équilibre et était obligé de regarder ou il mettait les pieds. Ma femme qui a eu plusieurs opérations du dos, dont la dernière, il y a 3 ans très bien faite à la Pitié-Salpêtrière l'a persuadé d'y aller en consultation après avoir fait un IRM.
L'IRM laissait voir un manque de presque 4 cm dans la moelle épinière et un halo tout autour de la colonne vertébrale. Certains médecins n'avaient jamais vu cela. Le diagnostic a été une syringomyélie. C'était en novembre. Mon fils a été aussitôt dirigé vers le professeur Parker à l'hôpital du Kremlin- Bicêtre qui est le grand spécialiste de la chose. Suite à la consultation en janvier de cette année et après avoir vu l'IRM le professeur a découvert une tumeur (qui heureusement s'est avérée bénigne, mais que n'avait pas vu le labo qui a fait l'IRM) le long de la zone de syringomyélie.
Mon fils a été opéré le 4 mars, est sorti une dizaine de jours après. Il a fait un bref séjour dans un centre de rééducation proche, qu'il a demandé à quitter au bout de 8 jours du fait du peu de temps passé journellement à faire de la rééducation (3/4 d'heure à 1 heure maxi) par des gens peu compétents et surtout en sachant que cela coûtait près de 600 Euros par jours à la sécu.
Maintenant il est de retour chez lui, a trouvé à 300 mètres de chez lui un Kiné formidable et marche depuis près d'un mois sans canne, il est vrai avec une démarche un peu mécanique pour le moment et il fatigue vite, surtout après les séances de kiné. Il retrouve aussi doucement la sensibilité dans les jambes. Cela se traduit par des sensations bizarres, certaines zones étant toujours insensibles et d'autres douloureuses au toucher. Il semble que ce soit normal car il fait beaucoup travailler ses jambes dont les muscles étaient en quelque sorte atrophiés. Maintenant, il s'impatiente car les améliorations sont moins flagrantes qu'au début. Si on fait le bilan, à mon avis, avant qu'il puisse courir, il faudra attendre plusieurs mois, mais il marche rapidement si besoin et garde son équilibre de mieux en mieux.
Nous allons aller à la piscine d'ici quelques jours car il semblerait que la natation soit la meilleure thérapie. D'ici l'été il aura une vie presque normale et il pense pouvoir reprendre son travail dans l'infographie à l'automne.

Il y a 3 semaines, je l'ai emmené pour une consultation de contrôle auprès du professeur Parker qui a été très content de l'évolution postopératoire.

Quelle est l'origine de cette maladie ? Les médecins affirment qu'elle est souvent d'origine génétique et parfois due au stress ou à un choc émotionnel. Cela se peut, mais mon fils a eu il y a 17 ans un grave accident de moto et à cette époque, il s'est plaint du dos pendant plusieurs mois. Il y a 2 ans, en voiture il a dérapé sur une plaque de gasoil dans un virage et sa voiture a fortement tapé dans une glissière. Alors, génétique, accidentelle, ou choc émotionnel ou les 3 ...
Comme pour toute maladie, l'entourage joue beaucoup. Les amis et la famille ont toujours été là pour le booster, le soutenir, lui changer les idées et le rassurer, même quand il a reçu un courrier lui annonçant avant l'opération que celle-ci allait être lourde et qu'il risquait d'être toute sa vie dans un chariot roulant. Pas facile pour nous et lui surtout à se l'imaginer.
Ce qui est certain, mais difficile à faire comprendre à des gens qui souffrent, c'est que plus on fait de l'exercice (sans exagération) mieux on se porte et cela au bout de très peu de temps.
Détail un peu drôle : depuis son opération mon fils est passé d'1m72 à 1m74 ???
Et croyez-moi, cela se voit !
Salutations.

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