je recherche des gens qui ont une maladie génétique qui se nomme syndrôme de MARRésolu

Question

je recherche des gens qui ont une maladie génétique qui se nomme syndrôme de MARFAN

Utilisateur anonyme · Accepted Answer

Bonjour,
J'ai le syndrome de Marfan et dans ma famille nous sommes 5 à être atteints. Je pense que ma fille de 6 ans présente des signes du syndrome. Je suis ouverte à toutes vos questions car j'ai été opérée le 22 janvier dernier de l'aorte.

Utilisateur anonyme · Answer

bonjour, j'ai quasi 30 ans et j'ai le syndrome de Marfan, j'ai l'artère aorte dilatée mais pour le moment sans soucis, sinon, pour mon cas, j'ai été opérée de la scoliose, une première fois en 95 avec matériel et une seconde fois en 97, mon fils âgé aujourd'hui de 8 ans a lui aussi la syndrome, il a une uctopie du cristalin, a été opéré a l'age de 2 ans et la reste a surveiller en pré-adolescence! cela fait un moment que je recherche quelqu'un comme vous, qui connaissez cette maladie et qui recherche des personnes pour en parler! à très vite j'espère. cordialement

Utilisateur anonyme · Answer

bonjour catherine,

oui la scoliose fait partie du syndrôme de MARFAN mes enfants et mon mari ont une scoliose aussi il faut surveillé de près.
ils ont des séances de kiné et mon mari à toujours mal au dos en plus de sa grandeur.

Je recherche des gens qui ont une maladie génétique qui se nomme syndrôme de MAR

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