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Comment vivre avec cette maladie invalidante qu'est la fibromyalgie, et comment [Résolu]

Posez votre question Anonyme - Dernière réponse le 2 févr. 2010 à 13:46
Bonjour, j'ai 53 ans, et je souffre de fibromyalgie depuis plusieurs années maintenant. J'aimerais connaître d'autres personnes qui pourraient partager leurs expériences. Tout est pénible, mais ça ne se voit pas. Merci et courage à toutes et tous. Mariepomme

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bonjour, j'ai 40 ans et je suis atteinte de fibro depuis 15 ans, effectivement la douleur est la mais comme le dit le monsieur juste avant cela ne sert à rien de ressasser car on y perd le moral, pour ma part je ne prend plus aucun traitements car ils vous rendent malade plus qu'autre chose, et je fait du sport, j'entraine des enfants dans une ecole de rugby ça se passe bien et la je me dis que j'ai mal pour quelque chose. alors courage et sachez que la fibro stagne aux alentours de 60 ans.
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Cela n'est pas simple car la FM ne se voit pas. Il reste l'espoir de pouvoir consulter des médecins connaissant parfaitement ce syndrome et feront tout ce qui est en leur pouvoir afin de vous soulager. Il faut aussi avoir le courage de prendre un nouveau départ en oubliant ce que l'on était avant, plutôt que de" ressasser" sur ce que l'on a perdu. Il faut être encouragé(e) et ne pas tjrs se plaindre, cela fait fuir les quelques derniers amis que l'on a. LA VIE CONTINUE et EST BELLE, mais il vous faudra bcp de patience avant de parvenir à ce stade. En 99, j'ai avec qq FM créé une association régionale sur la Bretagne, il y en a dans de nombreuses régions que je puis vous indiquer en fonction de votre résidence. Savez-vous qu'un congrès national va se dérouler le 17 avril prochain à DAX ? Organisé par l'Association des FM Sud Aquitaine. De nombreux professionnels de santé viendront s'y exprimer dont les Prs LE GOFF BREST-BLOTMAN MONTPELLIER- Drs SICHERE et TOURNESAC, etc... allez sur le site de comm.santé ou envoyez un mail à anne-sophie.perney@comm-santé.com. Si vous n'êtes pas adhte d'une association affiliée au CeNAF (Centre National des Associations de FM) il vous en coûtera 15€ pour l'inscription si vous souhaitez déjeuner avec les participants le repas est un peu cher 30€, mais il y a moyen de déjeuner pour 10€ environ dans un ou l'autre restaurant daquois, cela serait sympa de s'y retrouver afin de faire connaissance. Ne croyez-vous pas ? Un autre point important, il existe des cures thermales à orientation RH, RH-NEURO, RH-PHL, etc... où les établissements ont mis en place des soins supplémentaires pour les FM : de relaxation, de reprise d'activités, de conférences, groupes de paroles etc... MORSBRONN LES BAINS est le plus ancien, LAMALOU LES BAINS, DAX (choisir son établissement, il y en a 15) etc où vous serez en groupe. Je puis vous parler de DAX car cela fait plus de 10 ans que j'oeuvre à faire prendre en charge des soins pourles FM. Depuis 2006, nous sommes un groupe de 20 FM à y venir fin octobre tous les ans, et cela est redemandé. Un second groupe débutera le 22 Mars prochain pour 3 semaines, je puis d'emblée vous dire qu'il faut s'inscrire aux thermes BEROT où vous aurez vos soins supplémentaires en AM moyennant 25€ (les autres Ets demandent 5€ par activité pas tjrs faits sur place : relaxation et gym douce Pilates : soit 6 séances= 30€). Pour 25€, vous ferez : 3 séances d'1 h de psychomotricité relaxante en piscine thermale, 3 ateliers 1 h(relaxation par le rire ou théâtre, à choisir) 3 ateliers musicothérapie. (chaque année les ateliers changent) 3 séances d'1 h de gym douce pilates, 1 groupe de parole ou + selon le souhait du groupe, 3 marches en piscine de phlébologie à contre courant, 1 conférence avec 1 professionnel connaissant la FM (nutrition ou ostéo ou rhumato etc...) 1 repas de groupe où chacun amène un plat ou boisson...Pris sur les soins du matin en RH 72 ou 72+36 en double orientation : 9 séances de 10mn de massage transformées en 6 séances de 20 mn, nous y gagnons 30 mn et nous pouvrons apprécié de n'être pas bousculé(es). Un soin qui est apprécié et qu'il faut également demander dans les 72 soins autorisés est celui fait en cabine de sudation à infrarouge après la boue pendant 20mn. J'ai peut-être oublié qq chose, mais voilà l'essentiel. Ces groupes sont composés de 20 personnes qui s'entr'aident au cours du séjour et fait que l'on n'est pas trop isolé(e) et perdu(e). Une photo du groupe prise en 2008 avec quelques uns de nos soignants. Associativement. Jeanine

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