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Fibromyalgie, des conseils ? [Résolu]

Posez votre question babou - Dernière réponse le 10 janv. 2012 à 16:58
Bonjour,

j ai 40 ans et je pense etre atteinte de fibromyalgie depuis pas mal d années mais a chaque fois je mettais cela sur le coup d un moment de déprime....
mais ce que j ai lu me conforte dans ce que je pense avoir........

en fait je voulais savoir comment faire pour vivre avec car pour moi cela est tres handicapant..... dans mon travail et dans ma vie de tous les jours...... cela me gene beaucoup et je voulais avoir des avis de personnes comme moi......

merci de vos réponses...
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consultez des sites sur la fibro .mais le meilleur conseil surtout ne luttez pas contre ce sera pire apprenez a vous reposer .et trouvez un medecin qui connaisse la maladie (la plupart nous prennenet pour des depressives FAUX epuisees ,incomprises donc deprimees .courage on peut amerliorer sa sante mais il faut adopter une autre façon de vivre
scorp- 28 juil. 2011 à 16:19
D'accord avec vous. Je rajouterai
Se faire surtout diagnostiqué et reconnu, car c'est une vrai maladie.
Et insister pour que l'on vous dirige vers un centre de douleur chronique spécialiser en fybromalgie.
Courage à nous toutes
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Bonjour,

A savoir la fybromyalgie est une maladie fantôme.
Pour pouvoir être diagnostiqué il faut passé par un centre de douleur chronique dans un hôpital.
Bien préciser pourquoi vous demandez un rendez vous. Pour un diagnostique vous voyez en même temps un neurologue et une psychologue.

Il m'a fallu plus 1 an et demi pour être diagnostiqué, après une suspicion d'un osthéopathe généraliste. A savoir que c'est très dur de vivre avec car c'est une maladie invalidante et très mal connue. De plus il n'y a pas de remède miracle et c'est pourquoi nous devons apprendre à vivre avec.
Comme au centre anti douleur ils sont sur boocker, Je continue à voir une psychiatre qui m'a beaucoup aidée et accompagnée dans toute la durée de cette reconnaissance.
Il commence à y avoir des groupes de soutient dans certaines régions, pers je l'ai trouvé en juin car personne ne fait la pub, puisque les médecins du travail ou de la ss ne prennent pas la fybro comme une maladie.

Il y a le site Fibromyalgie France.

Si tu veux plus d'explication ou d'aide ne pas hésiter à m'écrire.


Bon courage
scorp- 30 sept. 2011 à 10:13
Bonjour,
Il y a un site sympa pour les fibro gratuit www.carenity.com.
Et un autre ou il faut être adhérents mais qui ont des antennes régionales ou ils se retrouvent en groupes.
L'adhésion est de 30euros pour l'année civile. http://affinitiz.net/space/fibromyalgiefrance

Si cela peut vous être utile. Perso je suis sur les deux .

Comme tu le dis il faut continué à vivre. Le truc c'est d'accepter que ce soit la fibro enfin les douleurs qui gèrent notre vie et non l'inverse.
Je vais beaucoup mieux , car nous sommes partie en vendée, sable d'olonne, nous avons mis la voiture dans le garage et n'en ai pas sortie jusqu'a notre départ. Nous avons fait des vacances pèpères à l'inverse de ce que nous faisions d'habitude et je reconnais que cela nous a fait un bien fou, petit balade le matin arrêt au hall, manger petit repos, re petite balade s'asseoir pour regarder les gens, la mère les goelands, puis retour avec en général une petite gourmandise,
repas un peu de repos et pour finir balade le soir pour les animations.
Vacances pépères pas de visite, pas de marche rapide, rien qu'une flanerie douce.
On peut donc vivre autrement il faut juste écouter son corps et ses douleurs.
Pour moi il était impensable d'aller en vacances sans visiter un maximum de choses Aujourd'hui j'ai compris. Dommage car cela ne fait que trois ans que je peux partir en vacances et je n'aurai le plaisr que de découvrir une ville au hasard.
Voilà.
bonne journée
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jolina- 10 oct. 2011 à 15:13
bonjour
j'ai eu un rendez vous avec un médecin conseil de la sécurité sociale, pour changer de catégorie, étant très handicapée par cette fibromyalgie !!
je suis pas vraiment bien tombée !(ironie)
il n'avait pas le certificat médicale de mon médecin, ne me disait rien, a recopier mon traitement, m'a ausculté et ma juste dit il faut refaire une demande d'adulte handicapé !
à l'époque en 2009 je n'avais pas encore les symptomes de la fibromyalgie,
donc je redemande un dossier à la mdph de mon département !
aujourd'hui je recois la réponse du médecin conseil, je ne change pas de catégorie !!!
donc je vais faire appel mais je trouve cet démarche très compliquer !!
le moral n'est pas vraiment là !! car j'ai d'énorme difficulté à me concentrer, toute cette paperasse à remplir !
je suis aujourd'hui vraiment dans l'incapacité de travailler !
je suis très vite fatiguée !! de plus mon traitement marche bien sur mon dos, mais pas sur mes jambes qui tous les jours me réveillent brutalement !!
voilà ou j'en suis aujourd'hui !!
bon courage à vous!
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scorp- 10 oct. 2011 à 16:02
Bonjour,
Tu as raison c'est la croix et la bannière. Je te conseille de voir ton médecin du travail si tu es toujours en activité, car la mdph en tient compte. Mais rien n'ai acquis. Le mieux c'est de faire un maximum de certificats et de faire un recommandée à la hierarchie de la ss. En détaillant aux mieux ton quotidien. Moi il m'ont prix au sérieux, et c'est grace à cette bataille.
Aujourd'hui mon état ce dégrade et j'aimerai faire un bilan plus profond à la mdph. Car ils ne m'ont reconnu qu'une fois la ss m'ai mis en deuxième catégorie.
Voilà pas simple car personne pour nous guider dans nos démarches.
Bon courage.
Cordialement
christine
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jolina- 10 janv. 2012 à 15:19
me revoilà !! la sécu me refuse la catégorie 2, alors je dois aller au tribunal de nantes ! rien que ca, c'est à 1heures 30 de chez moi!! la mdph ne donne pas de nouvelle !! je suis entrain de baisser ma morphines que je prend depuis 4 ans avec l'accord de mon psy et de mon médecin!! car bonjour les effets secondaires, surtout que ca ne calme pas les douleurs de jambes qui me réveillent tous les matins! j'ai aussi contacté une association fribromyalgique des pays de la loire où j'ai adhéré, j'attends de leurs nouvelles d'ici le 15/01/2012 ! j'espère qu'ils m'aideront dans mes démarches !! voilà où j'en suis mais je reste positive !!! bon courage à tous.
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Utilisateur anonyme - 10 janv. 2012 à 16:58
Bonjour,

Je suis désolée pour toi, et tu as raisons il faut avoir de vrais soutient car cela est très difficile.
Le droit d'être malade et que la maladie soit reconnue invalidante, vont à l'inverse des difficultés rencontrer avec la SS.
Et la santé administrative dans le monde ou nous vivons est plus importante que celles des personnes.
Puis un jour ils diront nous excusons c'est pas de notre ressort, Comme toutes les bévues médicales qu'il n'est pas là peine de siter.

courage à toi jolina
amicalement
scorp
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Bonjour !
Ne pas confondre fibromyalgie et neuropathie (s), deux pathologies liées au psychisme, et génératrices de douleurs (en général plus intenses dans les membres) plus ou moins similaires.
C' est pourquoi, les médecins prescrivent Lyrica, Rivotryl, Cymbalta,... avec son cortège d' effets secondaires invalidants. Bonjour l' angoisse, car à l' arrêt du traitement, viendra le jour de la désintoxication médicamenteuse...

L' acupuncture (par un médecin), associée aux techniques de la relaxation (par le psychothérapeute), de façon très régulière, sont efficaces car agissent sur les raideurs et crampes, donc sur les douleurs et la souffrance morale.
Des cures thermales spécifiques existent depuis peu.
Consolation : on ne sait pas pourquoi, la fibromyalgie disparaît avec les années.
A savoir : pathologie reconnue par la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées). S' adresser au médecin traitant pour une demande de Reconnaissance de Travailleur Handicapé (pour l' emploi et/ou formation en adéquation avec l' handicap).

Si un membre de Copains d' avant est un professionnel de santé, merci de bien vouloir conseiller... car ce site a pour vocation, en outre, l' entraide et l' échange de connaissances.

Bon courage,
Cordialement.
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Bonjour,
Tu associes la fibro à une pathologie psychique.
Moi je ne suis pas d'accord. Je ne suis pas médecin, juste patiente et je peu te dire que ce n'ai pas ce que je ressens et les traitement comme cymbalta, rivotril etc... ne m'ont pas été préscrit pour la fybro, car le cymbalta m'a été prescrit quand je me faisais soigné pour dépression, et il m'a été prescrit pour arrivé à dormir. Et comme je ne l'ai pas supporté je l'ai arrété sans difficulté car mon corp n'en voulait pas. Et à cette époque il n'a pas été remplacé.
Mais si la fibro était déjà installée et certainement depuis un bon moment je ne pouvais pas m'en occupé car elle m'avait entrainé à un point de fatigue extrème
car dés ma 1ère visite chez la psychiatre je lui ai demander si c'était le physique qui avait entrainé le psychisme ou vis vers ça. Et je n'avais jamais entendu parler de la fibro. Et la relaxation est pour moi chose impossible, même la lampe du kiné et un poid mort sur mon dos.
Alors ce relaxer peut-être un jour. ne pas généraliser ce qui est bon pour l'un peut-être très néfaste pour un autre.
Bon courage à toi aussi
cordialement
christine lallemand
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