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Fibromyalgie, des conseils ? [Résolu]

Créer une discussion babou - Dernière réponse le 10 janv. 2012 à 16:58 par christine lallemand
Bonjour,

j ai 40 ans et je pense etre atteinte de fibromyalgie depuis pas mal d années mais a chaque fois je mettais cela sur le coup d un moment de déprime....
mais ce que j ai lu me conforte dans ce que je pense avoir........

en fait je voulais savoir comment faire pour vivre avec car pour moi cela est tres handicapant..... dans mon travail et dans ma vie de tous les jours...... cela me gene beaucoup et je voulais avoir des avis de personnes comme moi......

merci de vos réponses...
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Bonjour !
Ne pas confondre fibromyalgie et neuropathie (s), deux pathologies liées au psychisme, et génératrices de douleurs (en général plus intenses dans les membres) plus ou moins similaires.
C' est pourquoi, les médecins prescrivent Lyrica, Rivotryl, Cymbalta,... avec son cortège d' effets secondaires invalidants. Bonjour l' angoisse, car à l' arrêt du traitement, viendra le jour de la désintoxication médicamenteuse...

L' acupuncture (par un médecin), associée aux techniques de la relaxation (par le psychothérapeute), de façon très régulière, sont efficaces car agissent sur les raideurs et crampes, donc sur les douleurs et la souffrance morale.
Des cures thermales spécifiques existent depuis peu.
Consolation : on ne sait pas pourquoi, la fibromyalgie disparaît avec les années.
A savoir : pathologie reconnue par la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées). S' adresser au médecin traitant pour une demande de Reconnaissance de Travailleur Handicapé (pour l' emploi et/ou formation en adéquation avec l' handicap).

Si un membre de Copains d' avant est un professionnel de santé, merci de bien vouloir conseiller... car ce site a pour vocation, en outre, l' entraide et l' échange de connaissances.

Bon courage,
Cordialement.
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Bonjour,

A savoir la fybromyalgie est une maladie fantôme.
Pour pouvoir être diagnostiqué il faut passé par un centre de douleur chronique dans un hôpital.
Bien préciser pourquoi vous demandez un rendez vous. Pour un diagnostique vous voyez en même temps un neurologue et une psychologue.

Il m'a fallu plus 1 an et demi pour être diagnostiqué, après une suspicion d'un osthéopathe généraliste. A savoir que c'est très dur de vivre avec car c'est une maladie invalidante et très mal connue. De plus il n'y a pas de remède miracle et c'est pourquoi nous devons apprendre à vivre avec.
Comme au centre anti douleur ils sont sur boocker, Je continue à voir une psychiatre qui m'a beaucoup aidée et accompagnée dans toute la durée de cette reconnaissance.
Il commence à y avoir des groupes de soutient dans certaines régions, pers je l'ai trouvé en juin car personne ne fait la pub, puisque les médecins du travail ou de la ss ne prennent pas la fybro comme une maladie.

Il y a le site Fibromyalgie France.

Si tu veux plus d'explication ou d'aide ne pas hésiter à m'écrire.


Bon courage
jolina scorp - 27 juil. 2011 à 14:11
j'ai une fibromyalgie détectée depuis peu !
j'étais depuis longtemps sous morphines et antidépresseur"cymbalta 120 mg par jour .
suite à un accident de voiture dans lequel j'ai perdu mon fils de 14 ans, j'ai aussi des séquelles au niveau cervicales et du coté supérieure droit de mon corps.'(octobre 1999)
mais depuis le début de l'année j'ai des douleurs vives dans les jambes et les bras !! quelque soit la position, au toucher hyper douloureuse, malgré les hautes doses de morphines rien à faire.
alors depuis un mois, je prends un nouveau traitement : laroxyl 50 mg matin et soir + je continue ma morphines, que j'ai baissé un peu.
efficace car je souffre beaucoup moins, je dors beaucoup mieux (avant deux à trois heures par nuit ) bien sur je me repose toujours autant.
actuellement je ne travaille pas (chomage),
mais gros changement, plus de douleurs périphériques, il est vrai que ca ne fait qu'un mois mais ca m'a redonné le moral et mon entourage s'inquiète beaucoup moins.
voilà ce que je peux dire pour le moment de cette fibromyalgie.
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scorp scorp - 28 juil. 2011 à 16:12
Bonjour,
Moi je suis en invaliditée depuis le8/12/2010. J'ai eu il y a 3 ans cymbalta, 10 kilos en plus et beaucoup d'effets secondaires. Maintenant Je suis sous laroxyl 10kilos dans le 1èr mois à 2 le soir, j'étais à 3 mais la neuro me la redescendu à 2 et m'a mise sous rivotril environ16 gouttes. Car le laroxyl à pour effet secondaire de contraction des muscles. Ce qui crée un problème de constipation enfin pas vraiment les muscles étant trop dur pour une évacuation.
Par contre la journée je suis sous fluoxétine, c'est l'anti-dépresseur qui m'a sortie de dépression et qui m'aide à rester positive, même lorsque les crises sont très fortes. Mais la fatigue fait partie de la vie quotidienne, car je pense que notre sommeil n'est pas réparateur.
Pour tes problèmes de jambes, je te comprends car si la jopurnées cela va, dés que je vais me coucher elles se manifestent et il faut trouvé au cm une position la moins douloureuse. en général la gauche au dessus car elle ne supporte pas le poid.
Il met arrivé de me réveiller pensant que ma jambe était déchiquetée, je n'osai ni la toucher, ni mettre le pied parterre. Tout cela parce que j'avais trop forcé sur un escabeau, vos mieux changer les rideaux pas tous à la fois, ni faire les lustres ou les carreaux le même jour, cela évite se genre de réveil.
En fait il faut apprendre à gérer, et surtout ne pas s'emballer lors de moments de répis.
Voilà un passage de la saga fybro.
Ne pas avoir peur de partager et de comparer les solutions que chacun de nous trouve pour continuer avec cette mauvaise compagne.
Répondre
Gillesstf 1538Messages postés mercredi 26 janvier 2011Date d'inscription 21 février 2012 Dernière intervention scorp - 28 juil. 2011 à 17:39
Bonjour,
Merci pour vos commentaires, ça va sûrement aider et faire du bien à des lecteurs anonymes...
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DAN scorp - 29 juil. 2011 à 09:48
Diagnostiquée en 2003 (après des années de souffrance durant lesquelles j'ai entendu les pires INEPTIES de la part de "grands"(!?)médecins ils n'ont AUCUNE solution à cette "maladie".Nous devons essayer de vivre avec ...(ce qui est très difficile)Je fais: kiné,acupunture homéopathie et suis les conseils d'un herboriste(médecin)Ce n'est pas miraculeux mais ça peut aider ET le plus difficile est de s'adapter!!! MAIS,on y arrive en changeant sa façon de vivre.
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jolina scorp - 29 juil. 2011 à 11:08
aujourd'hui je reviens sur mon commentaire car il est vrai que nous prenons du poids et a l'heure actuelle j'ai les jambes et le visage super gonflés, alors depuis hier soir je l'ai arreté, on verra bien !
je continue ma morphine c'est tout !
je reviendrai vous dire les résultats!
bon courage pour les personnes atteinte comme moi de fibromyalgie.
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scorp scorp - 29 juil. 2011 à 12:57
Bonjour,
Nous prenons du poid mais je pense que plutot que de retirer les médicaments qui aident pour la fibro, je pense que je verrai avec la psy et la neuro comment inverser la tendance.
Alors je ne suis pas sur que les kilos doivent commander.
Cordialement
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jolina scorp - 5 août 2011 à 13:11
bonjour
aujourd'hui ca fait plus d'une semaine que j'ai arreté le laroxyl
(contre avis du médecin qui me disait que ce n'était pas le laroxyl)
mes pieds et le reste de mon corps sont revedenus normaux
il est vrai que je subis les effets du sevrage des antidépresseurs, car je ne prends rien à part la morphine
j'étais sous anti dépresseurs depuis janvier 2007
mais je ne souffre plus, pour le moment, j'ai reperdu 2 kg
oui je pense que prendre du poids quand on ne souffre pas, oui !
mais devenir hyper gonflé avec de nouvelles douleurs non !
voilà je dois voir mon médecin lundi
Répondre
kinou209 scorp - 5 août 2011 à 13:26
Bonjour,
Je suis bien contante pour toi. Si malgrés l'arrêt de laroxyl tu arrives à dormir.
Tiens nous au courant, et dis nous ce que ton médecin en dit.
Bon week-end
Répondre
YallaNow 6Messages postés samedi 20 août 2011Date d'inscription 30 septembre 2011 Dernière intervention scorp - 20 août 2011 à 01:18
Bonjour à vous !
Je me suis vite adaptée à l'idée que j'avais encore une maladie grave et handicapante, bref j'ai accepté meme si des fois, je me sens encore nulle de ne pas arriver à faire des choses.
"Dan" dit "j'ai changé ma façon de vivre", c'est-à-dire, des exemples, please.
Bon courage à tous !
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YallaNow 6Messages postés samedi 20 août 2011Date d'inscription 30 septembre 2011 Dernière intervention scorp - 20 août 2011 à 01:23
ha oui j'ai oublié, la plupart voyez des neurologues, pourquoi ?
Effectivement, je me pose des questions aussi sur mes pertes de mémoire mais c'est plus que ça et c'est de pire en pire, des fois je suis complètement déconnectée du lieu ou du temps, je me perds... Vous aussi ? Vous croyez que ça a un rapport ?
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kinou209 scorp - 21 août 2011 à 17:46
bonjour,
J'étais partie en vacances je n'ai donc pas pu suivre le cours de nos contacts.
Jolina j'espère que cela va pour toi, car depuis ton arret de laroxyl tu ne nous y a pas dis comment tu allais.
Sache que moi, je suis partie en oubliant ma boite de topalgique, normale la pharmacie m'a donnée un generique et les boites étant différentes, je n'en avez pas pour 15 jours. Heureusement je m'en suis rendue compte dés le début alors j'en ai pris que le matin et je l'ai remplacé avec de l'ibuprofene et du bromazepam en plus du rivotril et du laroxyl ce que les médecins ne veulent pas car il y en a dans l'anti-inflammatoire (ibuprofene) et qu'une prise dure 12h. Mais cela me soulage, j'avais vraiment mal les jambes.
Comme si on me sciait les os du mollets. J'était contente de les retrouvés en rentrant. Mais bon ma soupe ma permis de profiter de mes vacances. Je n'ai pas danser la java mais comme au sable d'olonne le terrain est plat j'ai pu faire de la marche, faire mon petit marché etc....
Alors j'espère que pour toi cela continuer sans laraxil, car moi je ne vois pas comment je pourrai dormir.
cordialement
Répondre
kinou209 scorp - 21 août 2011 à 19:41
Bonjour,
Yallanow
Je ne sais par quoi commencer. Le neurologue est vu dans un service hospitalier en même temps qu'un psychologue pour un diagnostique de fibromyalgie. Une fois le diagnostique établit 2 rendez vous par an maximum toujours avec la psy et la neurologue pour voir l'évolution. Ce qui n'empêche pas de prendre d'autre rendez vous seule avec la neurologue ou la psychologue.
J'essaye de voir la psychologue 1 ou 2 fois entre mes rendez vous. Le premier rendez vous elle m'a fais faire des testes, naturellement au 2ème on a fait le bilan. Ce qui ai bien c'est quel cerne les problèmes physique mais surtout les difficultés psychologiques qu'entraine la maladie.
l'avantage de parler avec des spécialistes de la douleurs c'est qu'on peut ce mettre à nu et pas de tabou. Cela permet aussi de reajuster les traitements par rapports à l'évolution des maux.
Perso je vais aussi chez un psychiatre pour le coté morale. Car l'évolution physique est bien plus rapide que l'aménagement que l'on fait pour se sentir encore soi même. Car on ne l'ai plus vraiment, et l'adaptation n'est pas toujours facile. L'acceptation presque impossible car une mauvaise crise fait tomber aussi vite les progrets d'acceptations. Et comme je le dis souvent au médecin on a rarement rendez vous dans les moments ou on pourrai avoir le plus besoin.
La est l'intérêt des forums.
Si tu veux tu peux me contacter, et je répondrai au mieux.
Cordialement

PS
si tu veux un contact direct je ne vois pas d'inconvénients à te donner mon mail perso. Et c'est valable pour toute personne qui se pose des questions sur le temoignage de ma perception et de mon expérience de la fibryomalgie.
Répondre
jolina scorp - 21 sept. 2011 à 13:53
me revoilà !
depuis 2 semaines je reprend du laroxyl, mais cette fois-ci en gouttes ! c'est moins fort dit le médecin !
15 gouttes tous les soirs au coucher ! je dors mieux ! mais le matin les douleurs dans mes jambes sont toujours là !
dans la journée si je n'ai rien à faire, ca va, mais si je dois aller en course ou faire autre chose, mais douleurs dans les jambes reviennent me faire coucou!!
sinon, il est vrai, qu'avec ma morphine, je n'ai plus d'autre douleurs!
souvent le matin je me lève tot, donc l'après midi sieste obligatoire, quand je le peux ! ce qui ne m'empeche pas qu'à 22h, je retournerai bien me couché mais j'aime regarder les programmes de tv en deuxième période de la soirée, alors je résiste, mais je fais certainement des micros sommeil !!
voilà où j'en suis aujourd'hui !
ho faite ! j'ai repris contacte avec le médecin conseil de la sécurité sociale, car étant en invalidité catégorie 1, je voudrai passer les catégories au dessus ! car je ne suis plus capable de retravailler ! ( manque de concentration, ne peut rester longtemps assise ou debout , ne peut rein faire de fatigant et de durable!) ma vie est monotone, mais je la vie au jour le jour ! heureusement j'ai un mari super attentif et présent en toute circonstance !
bon courage à vous tous.
Répondre
jolina scorp - 21 sept. 2011 à 14:00
je suis suivi par une psychologue géniale (4ans), car elle s'est informée sur la fibromyalgie ! et mon médecin tous les mois !
j'ai essayé de prendre contacte avec une association, mais je suis tomber sur le répondeur et plus rien!! bref !
Répondre
Gillesstf 1538Messages postés mercredi 26 janvier 2011Date d'inscription 21 février 2012 Dernière intervention scorp - 21 sept. 2011 à 16:39
Super cette amélioration jolina !
Pour l'association, à réessayer les jours prochains ! ;)
Répondre
jolina scorp - 26 sept. 2011 à 11:26
bonjour
je vais relativement bien ! car samedi soir je suis sortie voir des amis jusqu'à 4h du matin sans avoir fais d'excès de mon corps ! je suis rentrée complétement cassée de partout ! dimanche a été une dure journée et encore aujourd'hui, car je me sens courbaturée de partout !
mais comme je ne regrette pas cette soirée où je me suis bien amusée, ca en vaut la peine, mais ca veut dire que malgré tout, je ne pourrai plus vraiment vivre comme avant !
mais ca m'a donné la peche c'est l'essentiel!
Répondre
scorp scorp - 26 sept. 2011 à 11:39
Bonjour,
Je suis très contente pour toi. Et c'est vrai que lorsque l'on vit comme tout le monde, on paye le prix fort, Mais c'est excellent pour le moral. Et ça c'est un élément essentiel pour accepter les douleurs. Et là au moins tu sais pourquoi t'a mal.
Je te souhaite donc de pouvoir recommancé de tant en tant pour garder la pêche dans la tête.
Amicalement
Répondre
YallaNow 6Messages postés samedi 20 août 2011Date d'inscription 30 septembre 2011 Dernière intervention scorp - 30 sept. 2011 à 09:22
Bonjour Scorp,
du coté de chez moi, au centre de douleurs, il y a des cours en groupe, pour gérer soi-meme les douleurs, en prévision de se sevrer des médicaments. Pour ma part, je sais j'ai de la chance, je prends la moitié de somnifère aux plantes traditionnelles et la moitié de Laroxyl. Du coup meme avec des douleurs j'arrive à gérer et à dormir. J'avais fait du yoga petite.
Je suis comme Babou pour la gestion de la vie quotidienne, il faut que j'apprenne à doser du sport et des activités au quotidien, un peu tous les jours et choisir les activités pour ne pas trop payer les lendemains. Et prendre du temps pour me reposer, ceci dit je n'ai pas d'enfants. Je suis souvent dans l'excès surtout quand je me sens libre de mes douleurs et je paye.
Répondre
YallaNow 6Messages postés samedi 20 août 2011Date d'inscription 30 septembre 2011 Dernière intervention scorp - 30 sept. 2011 à 09:36
ah oui, et puis mon rhumatologue (qui m'a diagnostiquée sous recommandation et explications de mon médecin généraliste) a fait une lettre à mon médecin du travail qui connaissent mon état, qui m'interdit de pratiquer mon métier de menuisière, surtout que je peux exercer un métier administratif. Je ne suis pas reconnue handicapée, de toute façon ça dépend des jours et c'est difficile à évaluer. Il faut continuer à vivre, différemment, mais continuer.
Bon courage à tous !
Répondre
scorp scorp - 30 sept. 2011 à 10:13
Bonjour,
Il y a un site sympa pour les fibro gratuit www.carenity.com.
Et un autre ou il faut être adhérents mais qui ont des antennes régionales ou ils se retrouvent en groupes.
L'adhésion est de 30euros pour l'année civile. http://affinitiz.net/space/fibromyalgiefrance

Si cela peut vous être utile. Perso je suis sur les deux .

Comme tu le dis il faut continué à vivre. Le truc c'est d'accepter que ce soit la fibro enfin les douleurs qui gèrent notre vie et non l'inverse.
Je vais beaucoup mieux , car nous sommes partie en vendée, sable d'olonne, nous avons mis la voiture dans le garage et n'en ai pas sortie jusqu'a notre départ. Nous avons fait des vacances pèpères à l'inverse de ce que nous faisions d'habitude et je reconnais que cela nous a fait un bien fou, petit balade le matin arrêt au hall, manger petit repos, re petite balade s'asseoir pour regarder les gens, la mère les goelands, puis retour avec en général une petite gourmandise,
repas un peu de repos et pour finir balade le soir pour les animations.
Vacances pépères pas de visite, pas de marche rapide, rien qu'une flanerie douce.
On peut donc vivre autrement il faut juste écouter son corps et ses douleurs.
Pour moi il était impensable d'aller en vacances sans visiter un maximum de choses Aujourd'hui j'ai compris. Dommage car cela ne fait que trois ans que je peux partir en vacances et je n'aurai le plaisr que de découvrir une ville au hasard.
Voilà.
bonne journée
Répondre
jolina scorp - 10 oct. 2011 à 15:13
bonjour
j'ai eu un rendez vous avec un médecin conseil de la sécurité sociale, pour changer de catégorie, étant très handicapée par cette fibromyalgie !!
je suis pas vraiment bien tombée !(ironie)
il n'avait pas le certificat médicale de mon médecin, ne me disait rien, a recopier mon traitement, m'a ausculté et ma juste dit il faut refaire une demande d'adulte handicapé !
à l'époque en 2009 je n'avais pas encore les symptomes de la fibromyalgie,
donc je redemande un dossier à la mdph de mon département !
aujourd'hui je recois la réponse du médecin conseil, je ne change pas de catégorie !!!
donc je vais faire appel mais je trouve cet démarche très compliquer !!
le moral n'est pas vraiment là !! car j'ai d'énorme difficulté à me concentrer, toute cette paperasse à remplir !
je suis aujourd'hui vraiment dans l'incapacité de travailler !
je suis très vite fatiguée !! de plus mon traitement marche bien sur mon dos, mais pas sur mes jambes qui tous les jours me réveillent brutalement !!
voilà ou j'en suis aujourd'hui !!
bon courage à vous!
Répondre
scorp scorp - 10 oct. 2011 à 16:02
Bonjour,
Tu as raison c'est la croix et la bannière. Je te conseille de voir ton médecin du travail si tu es toujours en activité, car la mdph en tient compte. Mais rien n'ai acquis. Le mieux c'est de faire un maximum de certificats et de faire un recommandée à la hierarchie de la ss. En détaillant aux mieux ton quotidien. Moi il m'ont prix au sérieux, et c'est grace à cette bataille.
Aujourd'hui mon état ce dégrade et j'aimerai faire un bilan plus profond à la mdph. Car ils ne m'ont reconnu qu'une fois la ss m'ai mis en deuxième catégorie.
Voilà pas simple car personne pour nous guider dans nos démarches.
Bon courage.
Cordialement
christine
Répondre
jolina scorp - 10 janv. 2012 à 15:19
me revoilà !! la sécu me refuse la catégorie 2, alors je dois aller au tribunal de nantes ! rien que ca, c'est à 1heures 30 de chez moi!! la mdph ne donne pas de nouvelle !! je suis entrain de baisser ma morphines que je prend depuis 4 ans avec l'accord de mon psy et de mon médecin!! car bonjour les effets secondaires, surtout que ca ne calme pas les douleurs de jambes qui me réveillent tous les matins! j'ai aussi contacté une association fribromyalgique des pays de la loire où j'ai adhéré, j'attends de leurs nouvelles d'ici le 15/01/2012 ! j'espère qu'ils m'aideront dans mes démarches !! voilà où j'en suis mais je reste positive !!! bon courage à tous.
Répondre
christine lallemand 1Messages postés lundi 15 septembre 2008Date d'inscription 10 janvier 2012 Dernière intervention scorp - 10 janv. 2012 à 16:58
Bonjour,

Je suis désolée pour toi, et tu as raisons il faut avoir de vrais soutient car cela est très difficile.
Le droit d'être malade et que la maladie soit reconnue invalidante, vont à l'inverse des difficultés rencontrer avec la SS.
Et la santé administrative dans le monde ou nous vivons est plus importante que celles des personnes.
Puis un jour ils diront nous excusons c'est pas de notre ressort, Comme toutes les bévues médicales qu'il n'est pas là peine de siter.

courage à toi jolina
amicalement
scorp
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consultez des sites sur la fibro .mais le meilleur conseil surtout ne luttez pas contre ce sera pire apprenez a vous reposer .et trouvez un medecin qui connaisse la maladie (la plupart nous prennenet pour des depressives FAUX epuisees ,incomprises donc deprimees .courage on peut amerliorer sa sante mais il faut adopter une autre façon de vivre
scorp isa 24 - 28 juil. 2011 à 16:19
D'accord avec vous. Je rajouterai
Se faire surtout diagnostiqué et reconnu, car c'est une vrai maladie.
Et insister pour que l'on vous dirige vers un centre de douleur chronique spécialiser en fybromalgie.
Courage à nous toutes
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Bonjour,
Tu associes la fibro à une pathologie psychique.
Moi je ne suis pas d'accord. Je ne suis pas médecin, juste patiente et je peu te dire que ce n'ai pas ce que je ressens et les traitement comme cymbalta, rivotril etc... ne m'ont pas été préscrit pour la fybro, car le cymbalta m'a été prescrit quand je me faisais soigné pour dépression, et il m'a été prescrit pour arrivé à dormir. Et comme je ne l'ai pas supporté je l'ai arrété sans difficulté car mon corp n'en voulait pas. Et à cette époque il n'a pas été remplacé.
Mais si la fibro était déjà installée et certainement depuis un bon moment je ne pouvais pas m'en occupé car elle m'avait entrainé à un point de fatigue extrème
car dés ma 1ère visite chez la psychiatre je lui ai demander si c'était le physique qui avait entrainé le psychisme ou vis vers ça. Et je n'avais jamais entendu parler de la fibro. Et la relaxation est pour moi chose impossible, même la lampe du kiné et un poid mort sur mon dos.
Alors ce relaxer peut-être un jour. ne pas généraliser ce qui est bon pour l'un peut-être très néfaste pour un autre.
Bon courage à toi aussi
cordialement
christine lallemand
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