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Recherche témoignages sur le syndrome néphrotique... [Résolu/Fermé]

Créer une discussion Anonyme - Dernière réponse le 3 mai 2011 à 14:02 par une maman
Le verdict est tombé pour mon loulou :( Les traitements ne font rien .... c est une maladie rare et ça nous ferai du bien un ch'ti temoignage ;)
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ma fille a troi an et on vien juste d apprendre quel ete atteinte du syndrome néphrotique .je cherche du soutien!!!!
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Bonjour a tous Suite a un examen urinaire (suspicion infection urinaire) nous avons decouvert (afin les specialistes!!) Que robin notre fils de 3 ans ait un syndrome nephrotique . Il n avait pas d oedeme pas d antecedant . 3/07 debut cortancyl 35mg/j 18 20 22 /08 Perf de solumedrol 08/09 Debul Neoral 045ml/j avec 20mg/j de Cortisone Hier Biopsie renale ... Depuit le debut il est a +++ en proteine Je ne sais pas ou on va c est grave d arriver a la ciclosporine ? a vie ? Robin a bcp changer (physiquement et au niveau caractere) notre vie sociale a bien ete bousculée Nous gardons au max le sourire devant lui mais seule j ai tendence a dramatiser Ou en etes vous dans la maladie? vous etes suivi ou ? Savez vous qu il ya une association ? Au plaisir de vous lire Helene
une maman - 3 mai 2011 à 14:02
ma fille a 19 mois ca fait 1 mois et demi kel a fait la biopsy et le meme verdict ke vous elle a des oedeme au yeux et un peu partout sur le corp surtout le ventre cause d'une forte dose de medicament le traitement ne marche pas et il vont a partir de jeudi lui faire par perfusion je conprend ke vous ete bousculer et nous aussi mais il faut essayer de prendre le dessu de cette maladie elle nous ronge la vie et la sante mais pour nos enfant il faut etre fort et les soutenir leur donner autant d'amour ke l'on peut sans pour autant les laisser faire n'importe koi ma fiile a enormement changer de caractere tres succeptible et mechante ma fille etait a +++ depuis le debut aujourd'hui elle et a ++++ je c pas si c grave la nephologue ne ma rien dit je verai ca jeudi voila
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ma fille a aussi un syndrome nephrotique et comme pour votre fils les medicament ne marche pas pour le moment il vont essayer de lui faire par perfusion 3 jour par semaine ce qui nous fait le plus peur c le cas extreme : la dialyse je cherche des temoignage de personne ki ont eu le meme cas pour leur enfant et savoir juske ou ca a etait et si aujourd'hui il vont mieu merci une maman ki atend des reponse pour sa princesse shannon merci

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