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Je suis atteinte d'un LUPUS depuis 15 ans et j'aimerai échanger mes impressions [Résolu/Fermé]

Créer une discussion Anonyme - Dernière réponse le 19 avril 2013 à 12:39 par barmette
Je suis atteinte d'un LUPUS depuis 15 ans et j'aimerai échanger mes impressions avec des personnes souffrant de la même pathologie.
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Bonjour , moi aussi j'ai un lupus ( érythémateux chronique) ... on l'a découvert en 1998 suite à une lésion sur le nez ... j'ai ensuite eu 1 traitement tous les étés à base de nivaquine ( anti palludien de synthèse ) et j'ai eu des suivis par prises de sang ... d'autres lésions sont ensuite apparues ( au niveau des oreilles ) . Puis , en 2000 j'ai eu la naissance de mon fils et là miracle : depuis je n'ai plus rien ... enfin pour le moment !!! je sais que c'est latent et que ça peut reflamber à tout moment ... Mais , je suis dans le milieu médical ... et j'ai rencontré une patiente un jour qui à cause de son lupus devait faire des dialyses ... là j'ai eu les boules !!! Et toi , où en es tu ??? A+ gaelle.brisorgueil@free.fr
Papounet - 31 mai 2011 à 13:37
Moi aussi j'ai un lupus cutanée sur le nez, des plaques dans les cheveux et dans les oreilles depuis 1984.
Papounet - 3 juin 2011 à 13:56
moi aussi j ai pris de la nivaquine du plaquenil de la thallidomide jai toujours les cicatrice sur le nez que je garderai avie
la louve - 17 juin 2011 à 17:27
tu ne peux pas imaginer le plaisir que ca me fait de lire que tu es entrer en remission lorsque tu as eu ton premier enfant.......merci
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je suis atteinte d'un lupus bulleux depuis 2008, ça a comencé ar le mask du loup, puis forte fatigue, amaigrissement puis son venues les douleurs articulaire sans fièvre ni syndrôme inflamatoi. puis un ans plus tard environs, sous plaké nil g u des bulles d'eau sur le corp ki été très douloureuse kan elles éclataient. sous disulone, j'ai fé de la métémoglobinémie, càd un manke doxygène dan le sang. nouvo changement, imurel ki ne soulagé pas mes douleur mé marchait très bien pour les "bulles". ojourdui, je odois arrêer mon dernier traitement, le méthotréxate à code des effets secondaire (vomissement important et chute de cheveux). je dois aller voir mon spécialiste ki menverra voir un otre médecin interne à toulouse... en plus, je suis actuelemen en grosse poussé avec douleur iinvalidante et grosse fatigue plus fièvre. je ne c pa ce kil va me donner étan doné ke mon médecin ma di kil ny avé pa 50 traitement pour le lupus... si vous pouvez m'aider...
la louve - 17 juin 2011 à 17:17
je voulais te repondre mais je me suis trompee. regarde donc la fin de mon commentaire...ptet que ca peut t aider et sache que les effets secondairesindesirables du thali ne sont obligatoire
la louve - 17 juin 2011 à 17:22
ah oui et aussi nous sommes allergiques aux anti inflamatoires....on avait oublie de me le preciser pendant au moins deux ans
il est vrai que je changeais tres souvent de medecin....mais quand meme je crois qu il faut le savoir...
il parait que l aspartame(dans le coca par exemple)n est pas tres bon pour nos lupus non plus...
barmette 2Messages postés vendredi 19 avril 2013Date d'inscription 19 avril 2013 Dernière intervention - 19 avril 2013 à 12:39
arrêtes DE TOUTE URGENCE LE METHOTREXATE: il me tuait à petit feu...
parles du CELLCEPT à ton interniste
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moi, j en suis a 5 ans, des jours avec et des jours sans
mon physique se degrade lentement et pourtant j ai conscience quand je vois ou entend parler de certains cas que je suis plutot bien lottie

le mien est systemique au fait, et je ne ressemble pas du tout a un loup mais plutot a une coccinelle
j ai plus beaucoup de cheveux et curieusement dans cette histoire c est ce qui me touche le plus
faut croire que j accordais beaucoup d importance a mon apparence physique

le plaquenil n a pas trop marche et maintenant je suis sous thalidomide
je n y arrives pas d ailleurs
et me sens prise au piege par ce medicament

remission ou pas, tout ca sera grave en moi jusqu a la fin, je n oublierais jamais....

bien plus que la maladie, ce qui me peine le plus c est l inquietude de mes proches
je m en veux.

je me demande aussi si quelqu un voudra bien faire sa vie avec moi et si je pourrais avoir des enfants dont je pourrais m occuper
si je pourrais prendre soin de mes parents quand ils seront vieux, je les aimes tant et comment s occuper de quelqu un qu on aime quand on est pas en forme ?

bon..... sinon ANONYME accroche toi, jesper qu au moment ou j ecris ces mots tu te sens mieux
experience perso: le plaquenil pas avec la nicotine, ca en diminue fortement les effets
et je ne suis pas contente ca a fini par donner une couleur sombres a mes ongles des mains et des pieds, il est vrai que c est un petit detail mais bon....


le thalidomide je regrette je me suis piegee avec ce medocs dont les effets secondaires n ont pas ete facile au debut

quand j ai mal aux os le paracetamol ca n a lair de rien mais ca soulage pas mal
quelques jours de corticoides aussi, mais ceux la sont prescrit par les docs

et sinon je me suis achetee une canne pliable pour 12 euros elle tient dans certains sac a main

pour mes cheveux j ai trouve des perruques pas tres chers meme si elle ne sont pas de grande qualites
la louve la louve - 17 juin 2011 à 17:15
ca permet vraimment de changer de tete et tu t evades un peu....il y en a 20 euros....

je me mefie quand on me dit qu il y du sang dans mes urines aussi: il y quelques annees un medecin m avait trouve un probleme renal .....j avais mes regles......
la louve la louve - 17 juin 2011 à 17:19
Amis lupique soyez plus courageux et moins douillets que moi.....Nous vaincrons.....Je vous embrasse tous
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Atteinte depuis 1986, au début destructions des plaquettes, maintenant douleurs articulaires
barmette 2Messages postés vendredi 19 avril 2013Date d'inscription 19 avril 2013 Dernière intervention - 19 avril 2013 à 12:36
bonjour,

moi aussi j'ai un lupus avec douleurs articulaires depuis 1990: genoux et poignées au début puis, douleurs généralisées au fils des ans.
évidemment cortisone de plus en plus forte avec plaquenil (un puis deux par jour) plus immunosuppresseur, on a tatonné pendant des années avant de trouver le bon (certains ont failli me tuer), je suis donc actuellement sous cellcept depuis 2010.
mopral pour l'estomac et aspégic 100 mg pour la circulation sanguine
lorsque j'ai été enceinte en 1999, panique dans le corps médical (pas recommandé), j'étais en pleine forme, ma fille aussi.
par contre, qq temps après, le lupus s'est aggravé.

2008/2009 ont été terribles, souffrir ainsi n'était pas humain ! et je ne suis pas douillette...
je ne pouvais plus bouger, plus manger, m'habiller, pas un seul mm de mon corps n'était pas pris, j'étais épuisée, irritable
j'ai été hospitalisée plusieurs fois, ils ne savaient plus quoi faire de moi..
je maigrissais d'un kilo par jour à ce moment là, ils ne savaient plus quoi faire de moi... j'avais des gros coutes de cortisone...
une fois je suis arrivée aux urgences tellement que c'était terrible, ils m'ont fais 7 piqûres de morphines pour enfin arriver à me calmer
progressivement, améliorations, un an pour reprendre mon poids normal

et depuis deux ans... je n'ai absolument PLUS RIEN !!!
bien sûr, les analyses montrent toujours la présence du lupus, je prends tjs mes médicaments
il semblerait effectivement que la pré-ménopause y soit pour qq chose !!!
le corps oublie vite et, tant mieux !!! pas la tête ...
JE REVIS !!!

alors, je vous souhaite à toute courage, dieu sait qu'il en faut ...

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